苯丙酮尿症,乍一听这种病症的名称,绝大多数人会觉得很陌生。这是一种遗传代谢病,患者随着年龄增长,智力逐渐下降,甚至成为智障。这种病症在我国的患病率约为万分之一,而这万分之一的不幸却落在了梧桐街道凤鸣社区的华芳、华秋明姐弟俩身上。
上世纪80年代,姐弟俩相继出生,父母发现孩子头发偏黄、皮肤白、胆小等症状越来越明显。经医生确诊后,一家人开始了漫漫求医路。因为当时国内医疗条件还不发达,加上路途不便,虽多次辗转杭州、上海等地的医院,但孩子的病症仍未见起色。
生活的阴影笼罩一家人,而对华家夫妇而言,照顾孩子的余生也成了生活的重心,他们的回答朴实而简单:“既然生了他们,就要照顾孩子,能管多久就管多久。”57岁的潘秀珍拉着儿子的手一起看电视,华明笑望着母亲,疾病让他们无法交流,但儿子的笑容里折射着母爱给予的温暖。
“不高兴了就哭,开心了就笑。”潘秀珍说,姐弟俩的世界很简单。但对父母而言,读懂这简单表达背后的意愿要花费长年累月的心血。儿子有时候半夜里睡不着,就会把母亲也拉起来。“他紧紧抓着我的手,我知道他哪里不舒服了,就陪着他哄着他,等他慢慢睡着。”有时候儿子不愿吃母亲做的菜,“我就换着喂他吃菜,等他愿意吃了,总是会张口吃的。”
“我们也不敢想以后的事,生活还是要继续,好好照顾他们,只要平平安安,过一天算一天。”夫妻俩平淡地说。夫妻俩在平凡的生活中,怀着一颗乐观平和的心看待命运,虽然儿子从出生以来就未曾喊过一声爸妈,但父母对他们的爱并未减少分毫。
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