老邱(化名)面色不太好，黑眼圈很深，坐在记者对面一副心事重重的样子。他是一名艾滋病患者，疾病让他跟常人几乎隔绝，没法跟亲人交心，更没有什么朋友。原本唯一一个可以相互支持的病友，近来也因为患病导致家庭破裂、离开桐乡，和他失去了联系。

　　昨天上午，桐乡市疾控中心邀请23名艾滋病患者代表交流抗病心得。在市疾控中心工作人员的帮助下，桐乡首个艾滋病患者的自治互助组织“爱之家”成立，今后和老邱“同病相怜”的患者可以在“爱之家”找到组织了。

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　　从陌生人变成“一家人”

　　上午9点，23名艾滋病患者默默在大会议室坐定，人人脸上戴着一副冷漠的“面具”。有人戴着墨镜、口罩，只露出一双眼睛；有人微微压低了鸭舌帽，冷峻地审视着周遭；有人趴在桌子上刻意捂着脸，一言不发……

　　这种僵局持续了很久，直到交流环节，其中一名患者突然发问：“我是去年被查出患上这种病的，一直没有服药。我想问问大家，什么情况下需要开始服抗病毒药物……”这样的话题一抛出，有人抢着回答，有人私下讨论，场面一下子热烈起来。

　　随后，东北人小李(化名)提到，自己患上了这个病，感觉身边缺乏可以和病友交流的平台，想要交流却又没处可以诉说苦闷。“我们‘爱之家’将来能不能开个QQ群、微信群什么的？”这得到了大多数人的响应，现场病友开始活跃起来。

　　或许是小李的真诚打动了大家，此后的互动问答和互动游戏环节，让23名患者全都热情参与。游戏传气球环节，几名女生不禁发出咯咯的笑声。事后，有人透露，提问回答、合作游戏，给人带来了久违的快乐。有人说，已经几个月没有这么开心地笑过了，在一起大家像一家人。

　　联谊活动的最后环节，市疾控中心工作人员给每人发了一张小纸片，让大家把自己的心情或者愿望记录下来，贴到“爱之家”活动室的留言板上。活动结束，“爱之家”就算“开张”了。

　　小李在小纸片上写出了大家的心声：“愿桐乡的艾滋病患者能够相互关心、相互帮助，守住健康，携手去创造一个爱的家园。”他告诉记者，他很希望能跟艾滋病病友们一起聚聚餐、唱唱K，甚至可以一起外出郊游。“跟大家在一起，感觉人很放松，没有压力。”

　　“爱之家”帮患者实现自我管理

　　“我们以什么区分艾滋病病人和艾滋病感染者？”“艾滋病患者最容易患上什么肿瘤？”……在问答环节，很多问题都是与艾滋病患者相关的一些小知识、小常识。市疾控中心结核病与艾滋病防制科科长王国华说：“我们希望通过问题的设置，让患者更加了解疾病、了解自己。”

　　在王国华看来，“爱之家”既是艾滋病患者的“心灵港湾”，又是他们实现自我管理的“辅导教室”。目前，我市卫生部门推出了“四位一体”的艾滋病防控体系，除了市疾控中心、定点医院和社区卫生服务中心，最后一关就是患者自身的自我管理。

　　据了解，近年来我市艾滋病患者总体呈上升趋势，上升幅度较小。其中，新发病例以性接触为主，同性恋居多；艾滋病患者以20岁至29岁的年轻人和60岁以上的老年人为多数；发病趋势从高危人群向普通人群转变。我市现有的100多名艾滋病感染者和病人，其中绝大多数正在接受治疗。

　　“实现自我管理很重要。”王国华介绍，艾滋病患者不同于一般的“慢性病患者”，而病情、病程却又与普通“慢性病患者”类似。比如，艾滋病患者需要定期检查、终身服药，不可马虎。有的患者就是疏于自我管理，拒绝坚持服药，导致病情恶化、死亡。

　　通过“爱之家”的创建，市疾控中心工作人员希望，全市艾滋病患者能够定期开展活动，向病友、向医务人员说出自己心中的苦闷，通过交流解答治疗中遇到的疑惑并加强自我管理。“跟小李的期待一样，我们工作人员真心希望，他们在相互交流中携手一起守住健康，用‘爱’创造一个真正的‘爱之家’。”王国华说，这才是我们牵头为艾滋病患者创造这个平台的初衷。