5年前,小晟(化名)出生仅仅30个月,就被查出患有孤独症。从此,小晟跟随父母踏上了艰辛的康复训练之路。如今,小晟7岁了,他会说一些简单的词句,可以和父母进行交流,在不良情绪和不良行为的控制上有了明显的改善。
2008年2月,小晟正式进入位于杭州市的浙江省孤独症智障儿童康复训练中心进行康复治疗。经过2个多月的训练,老师们用食物刺激让原本不会说话的他表达自己的需求。他终于勇敢地说出了“要”这个字。
在小晟的父母看来,这是小晟的一个莫大的进步,毕竟很多孤独症孩子一辈子都不曾开口说话。这更坚定了父母让小晟坚持进行康复训练的决心。
在这几年里,康复训练中心的老师们主要通过课程,给孤独症孩子进行感觉统合训练,并运用蹦床、平衡木、秋千等辅助器具教孤独症孩子一些简单的活动,改善他们原本的不良行为和小怪癖。经过多年的康复训练,小晟克服了很多困难,学会了简单的交流。
为了方便小晟就医、训练,父母特地贷款买了汽车,还在杭州租了房。小晟的母亲辞去了工作,一心照顾孩子,父亲独自挑起了家庭的重担。多年来,小晟一家几乎倾尽所有,2万多元一年的学费,1万多元的租房费,还有每月5000元的生活费……“我们尽自己最大的努力接受了现实,并且为孩子创造一个最好的康复训练环境,不论要花多少钱、多少精力。”小晟的母亲流着泪说。
孩子的康复表现令父母感到一切付出都是值得的。跟别的孤独症孩子相比,他擅长游泳和玩球,他会独自去上厕所,他可以简单地和父母交流,而且更加听话……在父母的眼中,小晟的成长已经超过了他们的想象。
在小晟的康复过程中,市残联一直关注着小晟的成长。自2010年起,小晟一家每年得到了市残联给予的1万元补助。小晟的父亲说:“每一个有孤独症孩子的家庭都缺钱,可大家都有意无意地回避来自社会的补助。我很早就和市残联有接触了,他们给我的感觉更像是家人般的温暖,而不是‘施舍’。”
小晟父亲的观点多少透露出了孤独症孩子家庭的一些想法,他们一方面希望能够得到来自社会的帮助,而另一方面也在回避别人投来的异样目光。
市残联副理事长宣海红也道出了残联工作的难处:“我们很想帮助孤独症孩子家庭渡过难关,但是更怕伤害他们的自尊心。”同时,她希望更多有孤独症孩子的家庭能够主动联系市残联,能够得到来自全社会的帮助。
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