教育和康复培训,是孤独症儿童回归社会的必要途径。近日,记者在市残联了解到,目前我市对孤独症儿童的康复训练补助每人每年高达万元。令人不解的是,“自从2010年政策出台以来,我市仅有2名孤独症儿童享受到了这项补助政策。”市残联副理事长宣海红介绍说。有政策、有资金,缘何乏人问津?
认知缺乏易致错过治疗时机
“父母们缺乏对孤独症的认知,没有及早发现,或者认为孤独症不可治愈,没有尽早进行康复训练。”来自市特殊教育学校资深教师透露,许多孤独症儿童来自农村,家长的文化水平不高,很容易误以为孩子是智障患儿,从而错过0到6岁的最佳治疗时机。在他看来,即便是文化程度较高的家长也对孤独症这种较为罕见的广泛性发育障碍类疾病缺乏正确的认识。
实际上,孤独症在儿童仅为6个月时便可以得出诊断,2至3岁时便可以接受治疗。市特殊教育学校有数名孤独症学龄儿童在接受康复训练和学习。经过系统的康复训练,他们中的几名孩子已经能够和家长做一些简单的交流了。在老师们看来,其中有几名低度功能性障碍孤独症儿童若是在0至6岁期间就及时接受康复训练,就可能会有更好的康复进展。
“低度功能性障碍患儿完全有可能经过康复训练得到提高,有的甚至可以与别的孩子一样进入普通学校上学。”老师说,孤独症并非不可治愈,根据美国等国家的治疗经验,只要找到适合的训练方法,对孤独症儿童显然是有帮助的。
高额治疗费用让人望而却步
高额的康复训练费用令大多数孤独症儿童家庭不堪重负。嘉兴市唯一一所孤独症康复训练中心的康复费用约为每人每月4000元。而更为权威的浙江省残疾人康复指导中心智障(孤独症)儿童康复训练中心的康复费用更高,每年约4万元至5万元。在治疗前期,大部分家长还需要在当地租房,陪同孩子进行康复训练,这也是一大笔开销。
即便有了最高达1万元的补助,家长所要负担的费用仍十分高昂。市残联工作人员告诉记者,有许多家庭原本抱着希望来到市残联咨询关于孩子参与康复的事宜。结果听说了高昂的费用,家长们犹豫再三,选择放弃。
市残联康复部副主任沈陆斌告诉记者,许多孤独症患者的家长并不愿意承认孩子是残疾人,甚至不愿办理残疾证或进行登记,因此统计和发放补助成了问题。
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