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沈晓阳:活着,有家,就是一切


       天有点冷了,彭玉英替沈晓阳把衣服链子拉上。 

       10月15日,阳光透过敞亮的窗子,洒在34岁的沈晓阳身上。 

       过去的8年时间里,在浙江省桐乡市高桥镇楼下角村,除了短暂的几次外出求医,他的日子都在二楼这间不足30平方米的房间里度过。 

       2004年,他被确诊为渐冻人症。 

       雨天早晨的车祸 

       沈晓阳职高毕业后做过几年电工,后来在桐昆集团负责机器故障检修,一个月的工资1300多元。他有很多朋友都在厂里,家人都认为,沈晓阳只要好好在桐昆集团做下去,未来的幸福生活是不用愁的。 

       但2002年3月22日早上7点25分发生的一次车祸,改变了沈晓阳的命运。 

       小他两岁的妻子彭玉英回忆: 

       那天下着毛毛雨,晓阳骑摩托车半小时,把彭玉英送到羊毛衫厂上班。当时,沈晓阳正上完一个夜班,睡眠不足。 

       沈晓阳骑摩托车回家时穿上了雨衣,雨衣遮住了部分视线。在一个十字路口左转弯时,一辆大货车撞了上来。交巡警认为,双方负同等责任。经法院调解,对方赔了沈晓阳12000多元。 

       没想到病情一天天恶化。住院期间,晓阳经常感到手脚无力,其实已经开始肌肉萎缩了。 

       出院回工厂上班后,沈晓阳走在平整的车间地面上,有时也会让小纸箱给绊倒。症状越来越严重,最后只好辞了工作,四处求医。 

       以前常常一整天不说一句话 

       2002年,家里花了一万多元,买了一台跑步机放在客厅里。沈晓阳开始有意识地锻炼身体,以延缓肌肉萎缩的速度。 

       跑步是他唯一的工作,除了吃饭,睡觉,休息,就是跑步。 

       然而,这仍然改变不了疾病的侵扰。2004年2月,沈晓阳被武警浙江省总队医院诊断为渐冻人症。 

       这一年,他28岁,再也跑不动了,坐上了轮椅,手脚动弹不得。 

       他净高170厘米,以前体重135斤,现在只有85斤,裤子轻飘飘的。 

       跑步机如今静静地躺在他家窗台下面。偶尔,8岁的女儿沈佳梅会在上面玩耍。 

       彭玉英说,丈夫生病前,他们都无忧无虑的。现在跟以前不一样了。虽然公公、婆婆也会帮忙照顾晓阳,但他们毕竟老了。她家养了半室蚕和五只羊,种点榨菜和油菜,收入非常少,基本上是靠她一个人在羊毛衫厂上班,支撑一家人的生活。 

       眼看肌肉的力量一点点消失,年轻的沈晓阳开始难以接受这一事实。彭玉英说:“他心情很差,常常一整天不说一句话。” 

       不过,现在的沈晓阳面对疾病坦然多了。记者见到他时,他睁大了眼睛向记者微笑——他很喜欢有人来看他,也很喜欢诉说。 

       记者问:“生病后,你到楼下看过吗?” 

       沈晓阳说:“有一次出去看病的时候下去过。村里面多了很多新房子,很大,路很宽。相比之下,我们家的房子最差了。” 

       他很多当年的朋友都买房买车了。“我如果不生病的话,也能做得到。”沈晓阳说。 

       一旁的彭玉英说:“幸好我们还有一个孩子。” 

       沈晓阳得病后,村里人背后议论,这个家这下要分了。一些闲话自然也传到彭玉英的耳朵里。彭玉英从外地来到桐乡打工,经老乡介绍认识了沈晓阳,第一次见面,彭玉英就觉得沈晓阳老实、靠得住。结婚后,他们感情一直非常好。“他这样了,离开他,他怎么活?”彭玉英说。 

       麻将桌成了他的饭桌 

       采访那天,沈晓阳感冒了,鼻涕一把一把的。但他自己无力擤,得别人帮忙,一天要擦掉一包400抽的面巾纸。 

       由于肌肉萎缩得严重,他说话困难,伴着呼噜呼噜的喘气声,听不清楚。 

       记者问他:“你以前有什么爱好吗?” 

       彭玉英翻译了沈晓阳的回答:“我在职高念书时,时间很多,学会了各种棋牌,除了国际象棋,什么棋都会下。跟同学下象棋经常赢的。” 

       使劲说完这句话,他勉强支起的脑袋,又重重地垂了下去,仿佛为一个重大任务画上一个句号。 

       很多时候,沈晓阳的牙齿咬得咯咯响,脚发抖。这是肌肉萎缩后的症状,是他无法控制的。他也没办法自己小便,要别人帮助才行。 

       彭玉英说,丈夫以前朋友很多,经常一起去溜冰。朋友们也经常到他家里打麻将,丈夫麻将打得很好。结婚的时候,两人就买了一张麻将桌。 

       说着,她掀开床边的桌子,里面散落着一堆麻将牌。当初两人一定不会想到,这张麻将桌,会成为沈晓阳每天的饭桌。 

       家人吃完饭后,彭玉英就提着篮子上二楼来,一口一口喂沈晓阳吃饭。 

       很快就要买呼吸机 但肇事者还没赔钱 

       2006年12月,桐乡市法院审理认为,沈晓阳的病情恶化与交通事故存在因果关系,其中交通事故外伤为诱发因素。 

       法院判处肇事者裴峰赔偿护理费和精神损害抚慰金一共49930.95元。裴峰所在的嘉兴市恒通汽车运输有限公司负连带赔偿责任。 

       但裴峰和恒通公司并未按判决书的要求,“于本判决生效后十日内支付”。 

       2007年7月,桐乡市法院裁定认为,被执行人暂无履行能力,又无可供执行的财产,应当终结执行,若沈晓阳发现被执行人有可供执行的财产,可以请求继续执行。 

       至今,沈晓阳夫妇仍在等待这笔赔款。 

       沈晓阳的渐冻人症,是从延髓肌肉麻痹开始的,将来呼吸肌也会受影响,要使用呼吸机帮助呼吸。“很快就要买呼吸机了,一台要四万多元。”彭玉英说。 

       没有力气用键盘打字 

       现在,沈晓阳最离不开的是电脑。因为外面的世界,借此重新进入他的视野。 

       “10月26日(沪杭)高铁就要通了,经过桐乡,车站就在我们家后面一公里的地方。”他说。 

       如果看电脑太入神,脑袋和脊椎下弯得太厉害,他就无法自己再立起来,需要有人往上扶,每每这时,沈晓阳能听到颈椎骨发出的“咯吱”声。 

       沈晓阳给自己取的网名叫“好想飞”,QQ签名档赫然写着“笼中鸟”,而且从未改过。 

       和他聊过天的网友不会知道,他每打出一行字要耗费多少心神。 

       他下垂的双手无法抬起来放在桌上的键盘边,他的手指也没有力气敲击键盘。他只能用鼠标——他将手指向手掌内屈,左手控制左键,右手控制右键,用笔划输入法打字。 

       在网络上,沈晓阳找到了中国运动神经元病网,还加入了病友群。“发现全国有那么多人都得了这种病,他心里就平衡多了。” 

       网络也把一个名叫中国医师协会的机构带到了他面前。2008年,他得知这个机构有一笔基金专门给病友购买“利鲁唑片”(可延长存活期或推迟气管切开的时间),免费提供。这种药片,每盒市场价要4000多元,一盒有56片,患者每天需要服用两片。 

       获得药的唯一条件是,定期送血样到医院检测一次肝功能,作为医学研究材料。沈晓阳当然愿意,他的血样被定期送到浙二医院。 

       想去西湖玩一次 

       在网上,沈晓阳不写文章,因为太累了。除了跟病友交流,就是看新闻,玩QQ游戏。 

       经常玩的是斗地主。玩了一盘,他就得趴在桌子上,或者靠在椅子上休息好一阵子,才能缓过劲来。 

       沈晓阳现在的愿望是,去西湖或是海边好好玩一次。 

       生病前,他曾跟朋友们游过西湖,但当时只是匆匆走过,没想到再游会这么困难。 

       朋友们来看他,会带给他莫大的快乐。谁来过,对他说了些什么,他都一一记在心上。不过,他并不主动要求朋友来看他,“他们都很忙,有事业。” 

       记者采访他一周后,收到了他从QQ上发来的问候。 

       最近,沈晓阳在网上认识了一个二十岁的病友,“这么年轻,就生病了”,说着说着,沈晓阳又咳嗽起来,身体剧烈抖动,脑袋不断碰触靠垫。 

       坐在轮椅上的他,此刻就像秋千上的一片叶子。 

       他说,自己最珍贵的是,“活着,并且还有一个完整的家庭”。他这个病,发作后一般只能活五年,但他已经过了8年,而且还处在稳定期。很多病友连一个完整的家都没有,有些生了小孩,老婆却要离婚了。“我已经很幸运了。”

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来源: 都市快报 作者: 见习记者 黄陈锋 文/图 编辑: 宋琼燕
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